Kabar6-Hannah Evans (27 tahun) harus selalu memakai masker yang menutupi hidung dan mulutnya setiap kali keluar rumah. Bukan untuk menyembunyikan identitasnya, mantan guru yang berasal dari kota Neath, Wales Selatan, Inggris, ini tidak bisa terkena kuman di udara yang bisa membunuhnya setiap waktu.
Tidak hanya memakai masker, Hannah pun harus mengonsumsi 100 tablet obat setiap hari. Melansir Wales Online, hal itu dilakukan untuk mengontrol tiga penyakit langka yang dideritanya. Ya, Hannah tidak memiliki sistem daya tahan tubuh atau imun. Penyakit langka itu adalah kelainan pergerakan massa sel atau Mass Cell Activation Disorder (MCAD). Penyakit ini membuat Hannah sangat mudah terpapar kuman.
Dua penyakit langka lainnya adalah Ehlers-Danlos syndrome dan postural tachycardia syndrome, yang membuat hidupnya terancam radang paru-paru (pneumonia) sepanjang hidupnya.
“Aku bahkan pernah mendapat komentar negatif dari seseorang yang bilang aku tidak seharusnya keluar bila aku takut dapat kuman dari orang lain. Tapi masker ini untuk keselamatanku. Anda tidak bisa menyalahkan kondisiku,” kata Hannah.
Kondisi Hanna yang lain adalah dari sindrom Ehlers-Danlos (Ehlers-Danlos syndrome). Penyakit itu membuat jaringan pengikat tubuhnya rusak dan meninggalkan rasa sakit yang terus menerus. Jaringan pengikat tubuh itu terutama di kulit, persendian, dan dinding pembuluh darah. Sementara postural tachycardia syndrome membuat Hannah mengalami peningkatan detak irama jantung yang tidak normal setelah berdiri atau duduk.
Secara tipikal kondisi itu membuat ia pusing, pingsan, dan penyakit lainnya. Karena kondisi itu, Hannah harus menjalani 16 suntikan IV dan 16 pereda nyeri lainnya.
“Hidungku pernah berdarah yang kemudian menjadi radang paru ganda, yang akhirnya menjadi sepsis. Aku pun harus berada di kamar ICU selama 4,5 bulan,” ujarnya.
Kini, Hannah ingin meningkatkan kepedulian akan MCAD dan mendorong orang-orang untuk lebih bersih, memperingatkan seseorang bahwa batuk atau bersin dapat berkonsekuensi pada kematian bagi dirinya.
Bagi orang lain virus itu mungkin hanya membuat orang lain sedikit batuk, tetapi virus itu bisa membuat dirinya masuk ICU. “Setiap tahun, sejak aku masih gadis cilik, aku sering berakhir di rumah sakit. mudah-mudahan tahun ini akan berbeda,” tambahnya. ** Baca juga: Danica Sengaja ‘Gendutkan’ Badan Demi Menyelamatkan Hidup
Kondisi yang sangat memprihatinkan.(ilj/bbs)
